有翅膀的小紅鞋

其實我職業病發了
身處在這種醫病關係低落，信任感淡泊的時代（加上我又沒有小孩）
家長」這個群體，對我來說很像某種敵對陣營
雖然沒有美國和賓拉登這樣的你死我活
但免不了像美國日本一樣，有時合作有時猜忌，中間還少不了一些利益糾葛

（well, 得利的一定不是我)

而且還對對方有一定程度的好奇
尤其是一些長期病患，或是面對生死關頭的病患
我常好奇，這些家長心裡是怎麼想的
我們有些小孩出生即有先天性疾病
某些疾病極不好照顧，在嬰幼兒時期因併發症夭折的機會很大
有些甚至從出生以來都沒有回家過
或著是兒癌的小孩，正在走安寧療護的階段
我會去偷看一些父母架的blog
一方面想知道他們目前的想法
一方面想知道，針對醫療方的病情解說，家長到底懂得了多少
我覺得很遺憾的是，即使是那些住了個把個月的家屬
在我們面前表達得一副了解或很熟的樣子
寫出來的東西也常常有認知上的差距
這也讓我很感嘆
現在的父母大多高學歷，所以覺得自己可以懂一些較深入的課題
會不斷根據自身經驗（包括：電視，報章雜誌，親友團，通常錯誤百出）
來質疑醫療上的options
還有一些家屬喜歡引述說他某某親戚，「也是學醫的，他說不應該如何如何...」
事實上我遇過一個家長，在我回完他應接不暇的質問之後
很有禮貌的請教他，請問您的親戚是什麼科的醫師呢？
他說：喔！是某某高中的生物老師
當下在心中....嗯...只能說感慨萬千 (其實還蠻想罵髒話的）
    如果連老病號，都不一定能正確敘述所接受的醫療
    一個不常接觸醫療的家長，拿這些東西去問一個非醫療專業的人士
    會得到正確的答案嗎？
我並不是覺得這些問題"們"是不應該出現的
我也讚成家長有權力知道，他們所選擇的背後，有多少好處及風險
但是同時也很想讓他們讀一讀這句話
            運用當時手邊的全部資訊，做出最好的決定
這是這本書裡，當醫師告知媽媽診斷時，告訴她在開始治療之前一定要記得的一句話
而我很希望在這句話之後再加上：「在做出決定之後，就不要事後反悔或沈浸於自責！」寧可在事前有充分的討論，不要在事後說什麼早知道
然後開始怪東怪西，挑剃一些小事情，把這些當作精明的表現 （其實只是想減輕自責的情緒）
於是乎，醫療的建議會越來越保守（因家屬不承擔決策責任）
這是一個雙輸的局面啊！
有時候真有股衝動，去搖一搖這些爸媽，請他們清醒一點

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